■ අමන්දිකා කුරේ
එයා අපට විශේෂ කෙනෙක් කියන එකයි පවුල ඇතුළු අපේ මිත්රයන් පවා එයාට දැනෙන්න දුන්නේ. ඒ හැමෝම පුදුම ආදරයක් දුවට දක්වනවා. අපි යන හැමතැනම දුවව එක්කගෙන යනවා. අපි දුවව හංගාගෙන ඉන්නේ නෑ.
ලෝකයේ ජීවත් වන මිනිස්සු අතේ ඇඟිලි පහ වගේ කියලා විවිධ අය කියලා තියෙනවා. විවිධ අයට තිබෙන්නේ විවිධ හැකියාවන්. ඒවා විවිධ මට්ටම්වල පවතින්නේ. නමුත් අපි ඒ හැම කෙනෙක්ටම සමානව සැලකිය යුතුයි. ඕනෑම සමාජයක් ලස්සන වෙන්නේ ඒ විවිධත්වයත් එක්කයි.
ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වය යටතේ ජීවත් වන දරුවන් කියන්නෙත් සමාජයක ජීවත් වන ඒ විවිධත්වයෙන් යුතු කොටසක්. ඔවුන් ‘විශේෂ අවශ්යතා ඇති’ පිරිසක් ලෙස හඳුන්වනවාටත් වඩා ඔවුන් ‘වෙන විදිහේ අවශ්යතා සහ හැකියාවන්’ ඇති අය ලෙස හඳුන්වන්න පුළුවන්.
ලෝකයේ ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වයන් යටතේ උපදින දරුවන්ට අධ්යාපනය ලබා දිය හැකි විශේෂිත ක්රම තිබෙනවා. ඒ වගේම අධ්යාපනයක් ලබා දීලා ඔවුන්ව විවිධ වෘත්තීන්වලට පවා යොදවලා තිබෙනවා. මේඩ්ලයින් ස්ටර්ට් කියන්නෙ ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වය යටතේ උපත ලබා දැන් නිරූපණ ක්ෂේත්රයේ දැවැන්තයෙක් වෙලා ඉන්න ඇමරිකානු තරුණියක්. ඔවුන් විවිධ ක්ෂේත්රවල ප්රවීණයන් බවට පත් වෙලා තිබෙනවා.
දියුණු රටවල මවුපියන් එවැනි දරුවෙක් ලැබුණාම ප්රතිචාර දක්වන විදිහ සහ ආසියානු කලාපයේ, විශේෂයෙන් ම දකුණු ආසියානු කලාපයේ දෙමවුපියන් එය භාර ගන්නා විදිහ තරමක් වෙනස්. ශ්රී ලංකාවේ වුණත් එවැනි දරුවෙක් ඉපදුණාට පස්සේ ඒ දරුවා ලැජ්ජාවක් විහිහට සලකලා සඟවාගෙන ඉන්න උත්සහ කරනවා. එහෙම නැතිනම් ළමා නිවාසවලට ඇතුළත් කරනවා. නමුත් එවැනි දරුවන්ටත් දෙමවුපියන්ගේ ආදරය අවශ්යයි. ඒ බව තේරුම් ගත් දෙමවුපියන් සමාජය තුළ සිටිනවා. ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වය යටතේ උපත ලැබූ දරුවෙක් සමාජයට මුදාහරින්නේ කොහොමද කියන එක ගැන දෙමවුපියන් බහුතරයකට අවබෝධයක් නොතිබෙන්න පුළුවන්.
ඒ තත්වය යටතේ උපත ලැබූ දරුවෙකුගේ මවක සමග ඇගේ දියණිය රැකබලාගත් ආකාරය ගැන කළ සාකච්ඡාවක් මේ. දරුවාගේ පෞද්ගලිකත්වය සුරැකීමේ අරමුණින් ඔවුන්ගේ නම්, ගම් සහ ඡායාරූප පළවන්නේ නැහැ. ඒ වෙනුවට අපි ඇයට ‘තරංගා’ යැයි කියමු.
ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වයට ගොඩක් වෙලාවට හේතුවෙන්නේ ශරීරයේ ඇති ක්රොමසෝම ප්රමාණය තිබිය යුතු ප්රමාණයට වඩා වැඩියෙන් තිබීමයි. ඒ නිසා ඒ දරුවන්ගේ වර්ධනය, අධ්යාපනය ලැබීම ප්රමාද වෙනවා. එවැනි දරුවන් බහුතරයක් දෙමවුපියන් පාසලකට යවන්නේ ප්රමාද වෙලා.
නමුත් තරංගා කියන්නේ ඊට වෙනස් කතාවක්. ඇය තමන්ගේ දියණියට අධ්යාපනය ලබා දෙන්න පටන් අරන් තියෙන්නේ දරුවාට මාස තුනක් වූ අවස්ථාවේ සිටයි.
මාස තුනේ සිට ඉගෙනුම
‘දරුවා ලැබිලා පළමු දවසේම වෛද්යවරයා මගේ සැමියාට දරුවාගේ තත්වය පැහැදිලි කරලා තිබුණා. මමත් දරුවා අරගෙන නිවසට යන්න කලින් ඒ තත්වය ගැන දැනගත්තා. ඒ නිසා දරුවා ඉගෙන ගන්න ප්රමාද වෙනවා කියන කාරණය අපි දැනගෙන සිටියා. ඒ නිසාම දරුවාට මුල් අවස්ථාවේ සිටම අධ්යාපනය ලබා දීමට තමයි මට අවශ්ය වුණේ.’
ඇය දරුවාව එවැනි දරුවන්ට මූලික අධ්යාපනය ලබා දෙන ආයතනයකට රැගෙන ගොස් තිබෙනවා.
‘ඒ ආයතනයේ ඉන්න ගුරුවරියත් පුදුම වුණා මේ තරම් අඩු වයසේ දරුවෙක් එක්ක මොකද කරන්නේ කියලා. නමුත් ඇය දරුවා සමග පොඩි පොඩි ක්රියාකාරකම් කළා. ඒ විදිහට අපි දරුවාට කුඩා කාලයේ සිටම යම් යම් ක්රියාකාරකම් කරවන්න උත්සාහ කළා.’
දියණිය ජීවත් වූ වටපිටාව නිසාම ඇය වටපිටාව තුළිනුත් විශාල දේවල් ප්රමාණයක් ග්රහණය කරගත් බව තරංගා පවසනවා.
එයා අපිට විශේෂ කෙනෙක්
‘අපි ජීවත් වුණු පරිසරයත් එක්ක අපට එවැනි දරුවෙක් භාර ගන්න එක නරක දෙයක් කියලා කවදාවත් හිතුණේ නෑ. වාසනාවකට අපි අවට සිටි පරිසරයේ අයත් ඒ වගේ සම අදහස් දරන අය වුණා. අපි දන්න ඇතැම් අය පවා දරුවා රැකබලා ගන්න අවශ්ය මුදල් තිබියදීත් ඔවුන්ව ළමා නිවාසවලට ගිහින් දාලා තියෙනවා. එහෙම කරන්නේ ඒ වගේ විශේෂ දරුවන්ව ලැජ්ජාවක් විදිහට හෝ තමන්ගේ තත්වයට ගැළපෙන්නේ නෑ කියලා සලකලා. නමුත් අපේ දුවට ඒ වගේ හැඟීමක්වත් දැනෙන්න අපි ඉඩ දුන්නේ නෑ. එයා අපට විශේෂ කෙනෙක් කියන එකයි පවුල ඇතුළු අපේ මිත්රයන් පවා එයාට දැනෙන්න දුන්නේ. ඒ හැමෝම පුදුම ආදරයක් දුවට දක්වනවා. අපි යන හැමතැනම දුවව එක්කගෙන යනවා. අපි දුවව හංගාගෙන ඉන්නේ නෑ. අපි යන උත්සව අවස්ථාවකට වුණත් දුවව එක්කගෙන යන්නේ. ඒ වගේ ම දුවට නරක විදිහට ප්රතිචාර දක්වනවා කියලා හිතෙන තැන්වලින්, පුද්ගලයන්ගෙන් පවා අපි ඈත්වුණා.’
තමන්ගේ පවුල් පරිසරයෙන් ඉගෙන ගන්නා අතරම දරුවාට පෙර පාසල් අධ්යාපනය සහ පාසල් අධ්යාපනය ලබාදීම ගැනත් ඔවුන් විශාල අවධානයක් යොමු කර තිබෙනවා.
‘මේ අපේ පළවෙනි දරුවා. දරුවා කුඩා කාලයේ ඉඳන්ම සෑහෙන්න සැලකිලිමත් වුණා එයා ගැන. ඇය ඔළුව උස්සන්න ගත්තේ අවුරුදු දෙකහමාරක් පමණ ගියාට පස්සේ. ඇවිදින්න පටන් ගත්තේ අවුරුදු හතරක් විතර ගියාට පස්සේ. නමුත් අපි ඒ දේවල් වෙනකන් බලන් ඉන්නේ නැතිව එයාව අවුරුදු දෙකහමාරෙදිම පෙර පාසලකට යොමු කළා. එතකොට දරුවාට ඇවිදින්නත් බෑ. නමුත් එයා මොනවා හරි ඉගෙන ගන්න ඕනෑ නිසා සහ බාහිර ලෝකය එක්ක ගනුදෙනු කරන විදිහ ඉගෙන ගන්න ඕනෑ නිසා පෙර පාසලට දැම්මේ.
සාමාන්ය පෙර පාසලකට තමයි එයාව ඇතුළත් කළේ. පෙර පාසල පටන් ගත්ත වෙලාවේ ඉඳන් අවසන් වෙනකන් ම මම එතැනට වෙලා ඉන්නවා. පාසල් යන්න පටන් ගත්තේ අවුරුදු පහ සම්පූර්ණ වෙන්න කලින්. කොල්ලුපිටියේ කාන්තා විද්යාලයකට තමයි ඇය ඇතුළත් කළේ. අපි මුලින් ම පෞද්ගලික පාසලකට ඇතුළත් කරන්න ගියත් ඒ පාසලින් අපට කිව්වා මේ ඉස්කෝලේ අලුතෙන් අංශයක් පටන් ගන්නවා ඒ සඳහා උත්සාහ කරලා බලන්න කියලා. දුව අවුරුදු 18ක් වෙනකන් ම ඉගෙන ගත්තේ ඒ කාන්තා විද්යාලයේ’.
දරුවා පාසල් යැවීමේදීත් විශාල දුෂ්කරතාවන්ට මුහුණ දෙන්නට සිදු වූ බව ඇය කියනවා. විශේෂයෙන් ම මේ දරුවන්ට ලබා දිය යුතු විශේෂ අධ්යාපන ක්රම පිළිබඳව බොහෝ ගුරුවරියන්ට අවබෝධයක් නොතිබූ නිසා විශාල ගැටලු ප්රමාණයකට මුහුණ දෙන්න සිදු වෙලා තිබෙනවා. ඒ වගේ ම දරුවාගේ ආරක්ෂාව ගැනත් විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වන්න වෙනවා.
ගුරුවරු
‘මේ වගේ දරුවන්ට උගන්වන අයට විශේෂ පුහුණුවක් තිබිය යුතුයි. නමුත් දරුවන්ට උගන්වන්න ආව බහුතරයක් ගුරුවරුන්ට ඒ විශේෂ පුහුණුව තිබුණේ නෑ. ඒ නිසා ගොඩාක් අය උත්සාහ කළා දරුවන්ව තමගේ ක්රමයට හැඩගස්වාගන්න. නමුත් ඒක සාර්ථක දෙයක් නෙවෙයි. මේ දරුවන්ට අවශ්ය තනි තනි දරුවාගේ තත්වය අවබෝධ කරගෙන ඒ ඒ දරුවාට ගැළපෙන විදිහට දේවල් කියා දෙන්න පුළුවන් ගුරුවරයෙක්. ඇත්තටම මම ගුරුවරියන්ගෙන් ඉල්ලුවේ පාසල් කාලය තුළ මගේ දරුවාව අරක්ෂා කරලා දෙන්න කියන එක විතරයි. මුල් කාලයේ මම පාසල ඉවර වෙනකන් ම පාසල ආසන්නයේ නැවතිලා ඉන්නවා. පස්සේ කාලෙක ගෙදරට ගිහින් ආපහු එන්න පුරුදු වුණා. ඒත් මට දරුවාව දාලා යන්න පුරුදු වෙන්න ගොඩාක් කල් ගියා. මට බයයි එයාට අනතුරක් වේවි කියලා. අපට යම් ආර්ථික හැකියාවක් තිබුණු නිසා දරුවාව අපේ වාහනයේ පාසලට එක්කගෙන ගියා. නමුත් සමහර අම්මලා තමන්ගේ දරුවන්ව බස් එකේ හරි අමාරුවෙන් අරගෙන එන්නේ. මගේ දුව ටිකක් සන්සුන් ළමයෙක්. ඒත් සමහර දරුවන්ගේ ස්වභාවය වෙනස්. ඒත් ඒ දෙමවුපියන් දුෂ්කරතා විඳ දරාගෙන දරුවන්ව එක්කගෙන ආවා පාසලට.’
සාමාන්ය දරුවෙක් ගැනත් අතිශයින් ම සැලකිලිමත් විය යුතු කාලයක මෙවැනි දරුවෙක් ගැන විශේෂයෙන්ම සැලකිලිමත් විය යුතුයි. ආරක්ෂාව ගැන සැලකීමේ දී ඔවුන්ට විශේෂ ආරක්ෂාවක් ලබා දීමට මවුපියන් සැලකිලිමත් විය යුතුයි. මේ මවත් දියණියගේ ආරක්ෂාව ගැන විශාල අවධානයක් යොමු කළ කෙනෙක්.
‘දුව ඉපදුණු දවසේ ඉඳන් ම හැදුණේ මගේ ඇස්වලට පේන මානයේ. එයාව ආරක්ෂා කරන්න ඕනෑ කියන එක ගැන මම ලොකු අවධානයක් යොමු කළා. මගේ දුව හරි වෙනස් ළමයෙක්. එයාට කවුරු හරි ගැහුවත් එයා අපිට කියන්නේ නෑ. ඇහුවාම නෑ කියලා කියන්නේ. වෙන ළමයි වගේ මෙහෙම වුණා කියලා කියනවා නම් අපට විස්තරයක් හරි දැනගන්න පුළුවන්. නමුත් මගේ දුව එහෙම නැති නිසා විශේෂයෙන් ම ආරක්ෂාව ගැන සැලකිලිමත් වුණා. මම විතරක් යාමට අත්යවශ්ය ගමනක් නම් විතරක් දුව මගේ අම්මා ළඟ තියලා යනවා. ඒත් අවස්ථා කීපයක විතරයි. මම විතරක් යන්න ඕනැ තැන්වලට පවා නොයා ඉන්නයි ගොඩක් උත්සහ කරන්නේ. ගෙදර හිටියත් කොහේ හරි ගියත් දුව මගේ ඇස්වලට පෙනෙන මානයේ ඉන්නේ. පාසලට යන වෙලාවේ විතරයි එයා මගෙන් ඈත් වෙලා ඉන්නේ. ඒ නිසයි මම ගුරුවරියන්ගෙනුත් අධ්යාපනයටත් වඩා ආරක්ෂාව ගැන බලාපොරොත්තු වුණේ.’
විශේෂ දක්ෂතා
දරුවාට ඇති දක්ෂතා හඳුනාගැනීමත් දෙමවුපියන්ගේ හැකියාවක් විය යුතුයි. ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තත්වයෙන් ඉපදුණු දරුවන්ටත් විශේෂ දක්ෂතා තිබෙනවා. ඒවා හඳුනාගෙන වැඩිදියුණු කළ යුතුයි. තරංගාත් දරුවාගේ හැකියාවන් හඳුනාගත් අයෙක්.
‘මගේ දුව ගොඩාක් ධනාත්මක ළමයෙක්. එයා කුඩා කාලයේ ඉඳන් ම බලපු කාටූන් වගේ දේවල් ඒකට හේතුවක් වෙන්නත් ඇති. ඒ වගේ ම අපේ ආදරයත් හේතුවක් වෙන්නත් ඇති. එයා කලාවට ගොඩක් ආසයි. සංගීතයට සහ නැටුම්වලට ආසයි. අපි ඒ දේවල් හඳුනා ගත්තේ ඒ දේවල් දකිනකොට සහ අහනකොට එයා සතුටු වෙනවා කියන එක නිරීක්ෂණය කිරීමෙන්. එයා එයාට තේරෙන විදිහට සින්දු කියනවා. ඒ වගේම මම එයාව නැටුම් පන්තියකට දැම්මා. එයා හරිම ආසාවෙන් නැටුම් ඉගෙන ගත්තා, මම එයාට තැනකට ගිහින් නටන්න පුළුවන් විදිහේ හිපොප් නැටුම් වගේ ඒවා තමයි පුරුදු කළේත්. එයා හරිම ආසයි කියන එක අපට තේරෙනවා. කොවිඩ් කාලයත් එක්ක එයාට ලොකු බලපෑමක් වුණා. අපට එළියට යන්න බැරි වුණා. ඒ නිසාම එයාට ගේ ඇතුළටම වෙලායි ඉන්න සිදු වුණේ. ඊට පස්සේ එයා යූ ටියුබ් එකෙන් විවිධ දේවල් බලන්න පුරුදු වුණා. නැටුම්, ගීත වගේ දේවල් එයා බලනවා.’
සිහින අතහැරීම
මේ වගේ විශේෂ දරුවෙක් පවුලකට එකතුවෙනවා කියන්නේ ම අවුලේ අයට විශාල කැපකිරීමක් ඔවුන් වෙනුවෙන්, ඔවුන්ගේ සතුට වෙනුවෙන් කරන්න වෙනවා කියන එක. දරුවාව පිළිගැනීමේ ඉඳන් ම දරුවාගේ අවශ්යතා සලසන්න වගේම දරුවාව සමාජයට මුහු කරන්නේ කොහොමද කියන එක ගැන විශාල සැලකිල්ලක් දෙන්න අවශ්යයි. සමහරවිට දෙමවුපියගේ සිහින පවා අතහැරීමට සිදුවෙනවා.
‘මේ මගේ පළමු දරුවා. දරුවාගේ සෞඛ්ය තත්වයේ තිබුණු ගැටලු නිසා අපට එයා එක්ක පොඩි කාලයේ නිතරම රෝහල්ගත වෙලා ඉන්න සිද්ධ වුණා. රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහලේ තමයි හැම පාරම නතර වෙලා හිටියේ. සමහර අසනීප තත්වයන් ලංකාවේදී හොඳ කරගන්න බැරි වුණා. නමුත් අපි කොහොම හරි ඒ දේවල් කරගත්තා. අපට එහෙම කරගන්න හැකියාවක් තිබුණත් ගොඩාක් දෙමවුපියන්ට ඒ හැකියාවන් නෑ. ඒත් තමන්ගේ දරුවා ගැන සිතලා එයාලා පුළුවන් විදිහට දරුවාව බලාගන්නවා.
දරුවා ලැබුණාට පස්සේ එයාට අවුරුදු දහයක්වත් වෙනකන් එයා ගැනම විතරක් සැලකිලිමත් වෙන්න වෙනවා කියන එක අපි දැනගෙන හිටියා. ඒ නිසා අපි තවත් දරුවන් නොහදා ඉන්න තීරණය කළා. මට අවශ්ය වෙලා තිබුණේ මම ඉගෙන ගත්ත දේවල්වලින් රටට සේවයක් කරන්න. නමුත් මම ඒ හැම දෙයක්ම අතහැරලා දරුවා වෙනුවෙන් කැපවෙලා හිටියා. ගෙදරටම වෙලා දරුවාව බලාගත්තා. දරුවාව ලස්සනට තියාගත්තා.’
සමාජයත් භාරගත යුතුයි
මේ දෙමවුපියන්ට විශාල පීඩනයක් තිබෙනවා තමන්ගේ දරුවන් ගැන. ඔවුන් සෑහෙන්න කැපකිරීම් කරනවා. ඒ දරුවන්ව සමාජය පිළිගැනීමත් අවශ්ය දෙයක්. ඒ සඳහා ඒ දෙමවුපියන්ට සමජයෙනුත් සහයෝගයක් ලැබිය යුතුයි. ‘අපි ගොඩක් ඉවසීම පුරුදු කරලා ඉන්නේ දරුවන් නිසා. අපි ඒ දරුවන්ට ආදරෙයි. අපි කැමතියි දරුවන්ව ඒ විදිහට සමාජයත් භාරගන්නවා නම්. මගේ දුව හරිම සමාජශීලී කෙනෙක්. ඕනෑම කෙනෙක් එක්ක කතා කරනවා. ඒ දරුවන්ට සමාජයත් අවස්ථාවක් ලබා දිය යුතුයි. සමාජයෙන් වෙන්න ඕනෑ අවම දෙයක් විදිහට, අඩු ගානේ ඒ දරුවො දිහා අමුතු විදිහට බලන එක පවා නැති වෙන්න ඕනෑ. ගොඩක් දෙමවුපියෝ අපට වඩා සෑහෙන අපහසුතා මධ්යයේ ඉන්නේ. ඒ නිසා එවැනි බැල්මකින් පවා ඔවුන්ට විශාල පීඩනයක් ඇතිවෙනවා. ඒ දරුවාට තේරුම් ගැනීමේ හැකියාව සාපේක්ෂව අඩුයි. මගේ දුවට වුණත් මම එකම වැරැද්ද සිය පාරක් විතර කියලා දෙනවා. ඒ අයට කරුණාවෙන් ඒ දේවල් කියලා දෙන්න ඕනෑ. මේ දරුවන්ට සමාජය දක්වන ආදරයත් ඔවුන් සමාජගත වෙන්න අවශ්ය විශාල සාධකයක්.”■
